Como ya hemos comentado en más ocasiones, son muchas las enfermedades degenerativas que traen consigo consecuencias funcionales como deterioro cognitivo, a pesar de que las más conocidas y divulgadas son las demencias como el Alzheimer u otras como el Párkinson. La enfermedad de Huntington es una de éstas, y hoy, 13 de noviembre, vamos a aprovechar que es el día mundial de esta enfermedad para concienciar un poco sobre su detección precoz y divulgación.
En primer lugar, ¿De qué estamos hablando?
Al mencionar la enfermedad de Huntington o Corea, probablemente lo primero que se habrá venido a la mente de aquellas personas que han escuchado hablar de ella en alguna ocasión es la presencia de momentos espasmódicos o pérdida de equilibrio, los cuales son, sin duda, síntomas característicos. Sin embargo, no son los únicos aspectos que caracterizan a esta enfermedad, la cual tiene consecuencias funcionales devastadoras en las personas que son diagnosticadas, con un curso relativamente rápido (dividido en cinco estadios) y de causa hereditaria.
A continuación, describiremos los principales síntomas:
Como vemos, los síntomas son motores en las primeras fases de la enfermedad (espasmos generalizados, lentitud de movimientos generalizados, pérdida de tono muscular, alteración de la marcha y equilibrio, alteración de musculatura de deglución y habla). Estos síntomas se van haciendo cada vez más acusados, conforme avanza la enfermedad.
Con el progreso de los estadios, se suma a la sintomatología motora la sintomatología cognitiva y conductual, en la cual predominan aspectos de apatía, desinterés, depresión, aislamiento social, alteraciones del sueño y alteración de las capacidades cognitivas.
¿Cómo afecta esto a la vida de la persona?
Esta sintomatología afecta a todas las áreas de ocupación de la persona, y al mantenimiento de su calidad de vida y salud, ya que desembocan en un estadio de dependencia para prácticamente todas las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (destacando la alimentación). Además, se encuentra la incapacidad para realizar gran parte de actividades productivas remuneradas, el aislamiento social, lo cual dificulta el desempeño de actividades de participación social y ocio (aquí tiene una gran importancia el habla), y las dificultades en el área de descanso y sueño.
¿Hay algo que se pueda hacer?
Actualmente no existe cura para esta enfermedad, ni manera de prevenirla (causa genética). Si bien es cierto que una detección precoz trae consigo un mejor pronóstico, la sintomatología no se manifiesta hasta los 40 ó 50 años de la persona, por lo que la historia familiar tiene una gran importancia.
En el tratamiento tiene un gran peso las Terapias No Farmacológicas, de las que ya hemos hablado más de una vez. La estimulación cognitiva es esencial en cuanto a las consecuencias asociadas al deterioro cognitivo. Algunas disciplinas que son fundamentales para mejorar la calidad de vida y salud de las personas que se encuentran en esta situación son:
- Fisioterapia (problemas de marcha, deglución, equilibrio)
- Terapia ocupacional (Actividades de la vida diaria)
- Nutrición (alimentación, pérdida de peso asociada a los problemas de deglución)
- Psicología (cambios conductuales)
- TNF (estimulación cognitiva, deterioro cognitivo)
En Lémbrate, disponemos de todos estos servicios, y estamos encantadas de conocerte y trabajar contigo. ¿Tienes alguna duda? Contacta con nosotras!
En la prevención está la solución